Le 1er février 2010, la Fondation Arthritis (1) lance une campagne nationale d’information et de  sensibilisation des Français sur une maladie dont la plupart ne soupçonnent pas l’existence chez l’enfant : un rhumatisme inflammatoire, dit scientifiquement arthrite juvénile idiopathique. Il faut bien dire que les maladies articulaires sont généralement assimilées  des symptômes du vieillissement des articulations… ce qui est loin d’être le cas, notamment en ce qui concerne particulièrement ces (poly)arthrites, d’origine auto-immune.

L’action d’Arthritis se fera sous la forme d’une campagne d’affichage sur le thème de l’arthrite juvénile idiopathique, qui touche 2.000 à 4.000 enfants en France. Plusieurs villes ont d’ores et déjà accepté les affiches de la campagne au format Abribus. L’objectif est d’accrocher le regard des passants, une question  les interpelle : pourquoi lui ? Elle renvoie vers un site, pourquoilui.org.  Après connexion – pour ceux qui sont « branchés », ben sûr -, la réponse permettra de s’informer sur cette maladie méconnue.

Le héros de cette campagne, si l’on peut dire, c’est un tout petit, garçon,  atteint d’arthrite, et pourquoi pas sa grand-mère ? Voici son histoire…

Il y a deux ans et demi, Victor commence à se plaindre de la hanche gauche. Ce symptôme, pris à la légère au début, nous dit-on, va se compliquer d’accès de fièvre de plus en plus rapprochés,  qui alertent enfin la famille puis les médecins consultés. C’est ainsi qu’on posera le diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique, ce dernier terme signifiant qu’il n’y a aucune cause connue.

Depuis l’âge de 3 ans, Victor vit avec ce rhumatisme sévère. Sa maladie chronique, son traitement assez lourd pour son âge font de lui un enfant différent. Il est plus petit que ses amis car sa croissance est retardée. A l’école,  les récréations ne sont pas pour lui du fait des douleurs articulaires (arthralgies). Lors des sorties de l’école, il se déplace en poussette… et certains des autres élèves en rient parfois.

L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) est un ensemble de maladies articulaires inflammatoires, débutant avant l'âge de 16 ans et durant plus de 6 semaines. L'AJI entraîne des handicaps dans 20 à 30 % des cas. Le niveau de handicap dépend du nombre et du niveau des atteintes articulaires et de l’évolutivité. Les polyarthrites sont les plus invalidantes, dont la douleur peut perturber le sommeil nocturne, obligeant à un dérouillage articulaire au lever matinal, susceptible aussi de compromettre la régularité de la scolarité, imposant des difficultés fréquentes de déplacement autonome seul et de participation aux activités de groupe. La pratique d'activités sportives en milieu scolaire est souvent très réduite. Les plus récents des médicaments, dits biothérapies, ont constitués un net progrès. On constate des rémissions dans le processus inflammatoire chronique, mais il est encore trop tôt pour envisager une guérison.

La Fondation Arthritis est née d’une association loi 1901 : l’Association de Recherche sur la Polyarthrite (ARP), créée par Jacques Courtin-Clarins et Denis Bloch, chefs d’entreprise, dont les familles sont touchées par la maladie, et une scientifique, Françoise Russo-Marie. Pour s’intéresser à tous les rhumatismes inflammatoires chroniques et financer des programmes, l’association a changé de statut. Reconnue d’utilité publique depuis 2006, c’est la seule source de financement privé dans ce domaine. Avec près de 450 financements et 7 millions d’euros pour la recherche lors de sa clôture, le 31/12/2006, l’ARP a notamment contribué à l’émergence des biothérapies, plus performantes que les médications classiques. En 2008, la Fondation en a financé plus de 20 pour un total de 400.000 euros.

Source : Fondation Arthritis, mis en ligne par Maurice Chevrier, Santé log, le 29 janvier 2010

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(1) Arthritis Fondation COURTIN. 4, rue Berteaux-Dumas, 92200 Neuilly sur Seine Tél. : 0800 333 555 (numéro vert)

(2) Soit médicament de biothérapie + méthotrexate + anti-inflammatoires + cortisone.

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Cette actualité a été publiée le 30/01/2010 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.