En deux mots, l’épilepsie n’est pas aujourd’hui considérée comme une priorité de Santé Publique. Pourtant, chaque année, 33.000 décès liés à l'épilepsie sont recensés en Europe avec au moins 13.000 de ces décès évitables. En publiant le 26 aout, son rapport « Epilepsy out of the shadows », l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) lance un appel à l’Europe pour l’amélioration de l'accès aux soins des personnes touchées par cette maladie de l’ombre, l'épilepsie. De nombreuses ressources manquent, conclut le rapport, pour les 15 millions d’Européens qui doivent vivre avec la maladie, dont seuls 60% sont traités.

La publication de ce rapport marque aussi le lancement d’une campagne mondiale contre l'épilepsie à Porto (Portugal), coordonnée par le Bureau international de l'épilepsie (IBE) et dans le cadre de la 12e Conférence européenne sur l'épilepsie. Etat des lieux des diagnostic, traitement, mortalité et des questions de soins et de soutien social face à la maladie, ce rapport ouvre une série de défis, d’actions et de recommandations pour aider à "mettre l'épilepsie hors de l'ombre" en Europe.

Car l'épilepsie est la maladie neurologique grave la plus répandue en Europe et une source importante d'invalidité de long terme. Elle touche en Europe un peu plus de 8 personnes sur 1.000 et sa prévalence augmente globalement avec l’âge (Schémas ci-contre). Elle se traduit par des convulsions ou une perte de conscience soudaine. Les effets indésirables potentiels comprennent la morbidité physique, la stigmatisation sociale, les inconvénients liés à la fréquence des soins de santé et des prises de médicaments, et donc à une qualité de vie réduite.

Les problèmes identifiés par le rapport sont :

·         l'absence ou la sous-utilisation de la chirurgie de l'épilepsie (près de 200.000 personnes pourraient bénéficier d'un traitement chirurgical de leur épilepsie),

·         le manque de prise en charge globale,

·         la stigmatisation et les problèmes sociaux liés à la maladie,

·         le coût élevé des médicaments antiépileptiques,

·         le manque de spécialistes et de soins spécialisés épilepsie,

·         le manque de financement et l'insuffisance de formation professionnelle,

·         l’insuffisance de connaissances et le manque de données épidémiologiques sur l’épilepsie.

"L'épilepsie est une maladie facilement traitable, mais le retard dans les soins délivrés et le niveau de stigmatisation auquel doivent faire face les personnes malades sont tout simplement inacceptables", explique Hanneke M. de Boer, coordinateur de la Campagne Mondiale Contre l'Epilepsie.

Pour pallier ce manque de ressources, l'Organisation Mondiale de la Santé invite les nations européennes à développer des programmes d'intervention dédiés à la diminution de la stigmatisation de la maladie, de promouvoir et de favoriser la recherche sur l'épilepsie et de permettre au plus grand nombre d'accéder à la chirurgie.

Dans le monde, l'épilepsie affecte quelque 50 millions de personnes dont 85% dans les pays en développement. À l'échelle mondiale:

250 millions de personnes ont une crise dans un temps de vie,

2,5 millions de nouveaux cas d'épilepsie se produisent chaque année;

70% des personnes atteintes d'épilepsie pourraient bénéficier d’un traitement

80% des personnes souffrant d'épilepsie ne reçoivent pas le bon diagnostic et ne sont pas correctement traités.

En réponse à ces défis, la campagne internationale vise à motiver une action concertée pour répondre à ces défis mondiaux de l'épilepsie, c’est-à-dire améliorer l'acceptabilité, le diagnostic et le traitement, les services de prévention de l'épilepsie dans le monde entier.

Source : The “Fostering Epilepsy Care in Europe” report, mise en ligne Claire Tancrède, Santé log, le 27 août 2010

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Cette actualité a été publiée le 27/08/2010 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.