A deux reprises, Pierre Bergé est reparti en guerre contre le Téléthon, d’une part dans le magazine L’Express, d’autre part sur Europe 1. Cette nouvelle charge a suscité la colère de l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon annuel qui, en 2009, a reçu 100 millions d’euros de promesses de dons. « Ras le bol, dit l’AFM qui, depuis novembre « réagit, explique, dément… les critiques infondées du président du Sidaction ».

« Mais rien n’y fait, la voix de l’AFM n’est pas suffisamment entendue face au poids médiatique de Pierre Bergé, constate l’association, qui ajoute : « Nous appelons donc à la mobilisation de tous ceux que ces propos choquent, de tous ceux qui nous ont déjà exprimé leur soutien. Merci aux familles, adhérents, bénévoles, donateurs,… d’exprimer votre indignation sur les sites d’actualités qui continuent à relayer cette polémique. Tous plus forts que lui !
L’Express résume ainsi les nouveaux propos de P. Bergé : « Un euro pour le Téléthon, c'est un euro pour les banques ». Le magazine note que ces propos ont été tenus le 28 janvier, au soir duquel était organisé de gala du Sidaction, association qu'il préside depuis 1996, Il estime dire « tout haut ce que beaucoup de gens pensent tout bas, je ne suis pas seul ». Le Téléthon serait quasiment un organisme financier thésaurisant : » Je pèse mes mots : 200 millions d'euros de réserves, 150 millions d'euros investis et 7 millions d'euros de produits financiers par an... Aujourd'hui, quelqu'un qui croit donner un euro au téléthon donne, en réalité, un euro aux banques »…
Selon Pierre Bergé : « Le Téléthon parasite la générosité publique… L'omnipotence médiatique du Téléthon vampirise toutes les campagnes de dons pour les autres maladies. Or, je considère qu'une association caritative n'a pas pour but de posséder ». Il met en cause les financements assurés par les dons au Téléthon, et comme certaines personnes mal informées, pense que les promesses de dons ne vont qu’à LA myopathie. Or il n’y a pas UNE myopathie, il existe nombre de formes différentes de maladies neuromusculaires – les MNM – dont LES myopathies.  

L’AFM  finance nombre de spécialités de recherche médicale en génétique ou maladies rares, tout dernièrement elle a contribué à la guérison  des deux premiers cas d’adrénoleucodystrophie (première mondiale) – qui n’est pas une myopathie… Elle a contribué aussi à la création du Généthon (Evry), laboratoire spécialisé dans le décryptage du génome humain… Il suffit d’aller sur www.telethon.fr pour s’informer sur la répartition des dons aux recherches bénéficiant de « coups de pouce » de l’AFM, y compris des laboratoires privés, ce qui choque M. Bergé (sur Europe 1), qui est prêt à aller « trouver qui il faudra pour faire cesser ce scandale », souhaitant que « l’Etat y regarde de plus près ». Sur le site de L’Express et d’Europe 1 nombre d’internautes réagissent très violemment contre le président du Sidaction, certains étant parents de myopathes, d’autres affirmant ne plus jamais donner au Sidaction ou affirmant que ces propos portent tort à cette association !

Sur LEXPRESS.fr, Laurence Thiennot-Herment, directrice de l'AFM, précise : « Les chiffres annoncés par Pierre Bergé, même s'ils sont tendancieux, car ils correspondent à la période de l'année où les caisses de l'AFM sont les plus remplies, correspondent uniquement à des critères de bonne gestion. Avant que ne débute le Téléthon, nous possédons en tout et pour tout une année d'avance de budget de fonctionnement. Nous avons mis en place 3 laboratoires et des équipes de chercheurs exclusivement dédiés au développement de médicaments contre les maladies neuromusculaires et les maladies rares. Développer un médicament a un coût, 800 millions d'euros. Notre seul budget de recherche se monte à 70 millions d'euros par an. Au total, avec l'aide aux malades, une année de fonctionnement nous coûte 120 millions d'euros… Le Généthon essaye de mettre au point un vaccin contre le sida. J’ai invité plusieurs fois Monsieur Bergé à le visiter. Il n'a jamais daigné nous répondre ».

Sources : AFM, L’Express, Europe 1, mise en ligne Maurice Chevrier, Santé log, le 1^er février 2010

Accéder

Réagissez à cette actu sur Santé Blog

Cette actualité a été publiée le 01/02/2010 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.