A l’occasion de la Journée Mondiale du cancer de l’enfant, le 15 février 2009, l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Atteints de Cancer ou de Leucémie (UNAPECLE) révèle les résultats de son enquête nationale auprès de ses antennes régionales afin de faire le point sur la prise en charge suite au plan cancer1 et établir des recommandations pour le plan cancer2, en cours d’élaboration.

Chaque année environ 1 800 enfants sont atteints de cancer en France soit un enfant sur 600. Il s’agit de la deuxième cause de mortalité des enfants de plus de 1 an après les accidents.

Les tumeurs malignes observées chez l'enfant n'ont rien de commun avec celles que l'on peut rencontrer chez l'adulte. Il s'agit de maladies rares (1% des cancers détectés chaque année).

Les principaux cancers observés sont les leucémies qui représentent 30 % de l'ensemble des affections malignes. Viennent ensuite les tumeurs du système nerveux central : 20 %. Puis, avec des fréquences à  peu près égales, les lymphomes et la maladie de Hodgkin, les neuroblastomes (tumeurs du système nerveux sympathique), les néphroblastomes (tumeurs rénales), les tumeurs osseuses.

Des avancées significatives sont à souligner notamment le taux de guérison des cancers pédiatriques, passé de 25% à presque 80% en 30 ans, ainsi que l’amélioration de l’environnement des services dans la prise en charge hospitalière. Mais dans un contexte sensible de restrictions budgétaires les familles souhaitent rappeler les spécificités de la prise en charge du cancer de l’enfant, sauvegarder la qualité des soins et améliorer la qualité de vie des enfants malades et de leur famille.

Suite à cette enquête,

5 recommandations ont été formalisées afin d’assurer l’équité, l’égalité et la protection des enfants atteints de cancer.

•         Maintenir la spécificité pédiatrique dans toutes les prises en charge des enfants atteints de cancer

•         Développer une recherche clinique structurée en concertation avec tous les acteurs

•         Favoriser la recherche fondamentale sur ces maladies rares

•         Permettre l’application des lois sur la scolarité

•         Aider les associations dans le développement de soins de support et appuyer leurs demandes sur la révision des lois sur les allocations.

Les traitements

L’objectif prioritaire reste le développement d’une recherche clinique structurée

•         Les nouvelles molécules développées pour les adultes restent difficilement accessibles aux enfants dans des délais raisonnables. Un plan pédiatrique sur les médicaments permettrait d’utiliser des médicaments pédiatriques évalués et étudiés.

•         Les réseaux de recherche clinique doivent se développer et pour cela bénéficier d’appuis et de financements nationaux et européens. 

•         Le suivi à long terme des enfants doit être systématisé pour approfondir les effets à long terme des traitements.

•         L’information des enfants, des familles et du grand public doit être améliorée.

•         Les formations des parents d’enfants malades à la recherche clinique doivent se généraliser.

La prise en charge hospitalière

Actuellement la prise en charge hospitalière prend en compte les différents aspects de la prise en charge globale et permet à chaque enfant de bénéficier d’un environnement favorable à sa qualité de vie. Néanmoins de nombreux progrès restent à accomplir :

•         sur l’information des enfants et des familles,

•         sur le renouvellement des postes d’oncologues pédiatres,

•         sur le manque de personnels infirmiers et sur leur soutien psychologique.

•         des travaux de réflexion restent à construire avec les associations de terrain sur les demandes relayées par les parents (soins palliatifs, organisation régionale des centres etc…)

Les réseaux de soins en onco pédiatrie

Le plan cancer 1 a stimulé une prise en charge spécifique dans les réseaux mais leur activité régionale reste hétérogène ainsi que leur fonctionnement.

Le plan cancer 2 devra donc définir précisément les objectifs et organisations des réseaux d’oncopédiatrie.

Les soins de support

Le soutien psychologique de l’enfant malade et de ses parents se généralise dans les centres d’oncopédiatrie. Il en est de même pour les accompagnements comme la psychomotricité ou sophrologie mais de façon beaucoup plus inégale. Les soins de support doivent continuer leur progression pour que chaque enfant puisse en bénéficier.

Source : Communiqué de l’UNAPECLE du 5 février, auteur Stéphanie de la Rivière- COMM Santé, réactualisé le 15 février 2009

Accéder au site de l’UNAPECLE : http://unapecle.medicalistes.org/

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Autres Actus sur le thème du cancer : http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualites-sante-recherche.php?mot_rech=cancer&zone_rech=titre&valider.x=30&valider.y=7

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Cette actualité a été publiée le 14/02/2009 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.