On entend par cardiopathies congénitales les malformations du coeur ou des gros vaisseaux qui en partent existant à la naissance. Les cardiopathies congénitales touchent 7 à 8 pour mille des naissances : En France environ 6 000 à 8 000 enfants sont atteints de ces malformations à la naissance chaque année. Plus de 150 000 personnes opérées en France souhaitent vivre normalement mais avec le respect de leur différence. Cette journée de sensibilisation est l’occasion d’une marque d’attention pour les enfants et les adultes atteints de ces cardiopathies.

Aux Etats-Unis, un enfant sur mille chaque année est réputé naître avec une malformation cardiaque, premier type de malformation à la naissance. Environ 40 000 bébés sont ainsi porteurs de ce type de malformation bien plus fréquente, par exemple, que les déficiences de vision ou d’audition diagnostiquées. Fréquemment, selon le Congenital Heart Information Network (CHIN), ces malformations qui ne participent pas aux examens dits de « routine » ne sont même pas identifiées.

De plus et ensuite, beaucoup de patients opérés sont atteints de « syndromes» qui compliquent leur problème cardiaque et font qu’ils sont  classés dans la catégorie des « maladies rares » et  des maladies génétiques. En tout état de cause, ces cardiopathies représentent un  « handicap » souvent invisible, mais très lourd à porter.

Depuis 1999, l’association C.H.I.N (Congenital Heart Information Network : http//chin.org) a développé l’initiative d’une mère d’enfant atteint de cardiopathie, qui décidaitla même année, de son Connecticut, de faire du jour de la Saint Valentin, une Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales, the « Congenital Heart Defect Awareness Day». Cette journée est aujourd’hui reprise dans presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux  pays dont l’Australie, le Canada, l’Allemagne, l’Inde, le Liban, l’Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l’Angleterre etc.. En France, l’initiative est suivie par des associations comme L’ ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux)  et  HEART AND CŒUR ou bien par es établissements comme la Timone à Marseille.

En France, l'hôpital de la Timone est devenu un centre de pointe pour la prise en charge médico-chirurgicale des personnes atteintes de malformations cardiaques, notamment les nouveaux-nés, mais aussi les adolescents et adultes jeunes qui ont souvent besoin de soins spécialisés quand ils sont nés avec une telle malformation. Ses équipes développent des techniques particulièrement innovantes.

Pour éviter des interventions lourdes, les spécialistes utilisent de plus en plus une technique douce qui complète ou remplace la chirurgie : le cathétérisme (introduction d’une sonde dans une veine ou une artère  pour créer ou fermer une communication, dilater ou fermer un vaisseau et si besoin installer une prothèse).  Ainsi, en 2008, près de 300 cathétérismes cardiaques ont été effectués à la Timone sur des cardiopathies congénitales, et plus de 450 interventions chirurgicales (dont presque 300 à cœur ouvert) sur des enfants. Les équipes spécialisées en cardiologie pédiatrique (service du Pr Fraisse) et chirurgie pédiatrique (service du Pr Kreitmann) étudient ensemble la prise en charge des patients en optant pour la solution la plus adaptée : cathétérisme interventionnel, opération chirurgicale, association ou succession des deux types d’intervention. L’association de ces deux approches porte le nom de procédure « hybride ».

A Marseille, les Pr. Fraisse et Kreitmann à l’occasion de cette journée sont à la disposition des patients pour les informer sur sur ces nouvelles techniques.

Roselyne Bachelot et Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées apportent également, au plan national, leur soutien officiel à cette journée.

Sources : CHIN, ANCC et Service presse AP HM

Auteur : Louis-Marie Sibué, santé log, mis en ligne le 9 février 2009

Visuel Affiche Zik'o'cœurs, vignette CHIN

Accéder au site de CHIN:  http://tchin.org/psa/index.htm  

Accéder au site de l’ANCC, Association Nationale des Cardiaques Congénitaux: www.ancc.asso.fr

Accéder au site de l’AMOC, Association des Malades et Opérés Cardiaques: http://www.amoc33.info/  

L’AMOC est un partenaire Santé log : Nos partenaires

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Cette actualité a été publiée le 10/02/2009 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.