A l’occasion de la fête de la Saint Valentin, fête de tous les Cœurs, l’Association nationale des cardiaques congénitaux organise une journée nationale d’information pour les 6.000 à 8.000 enfants qui naissent, chaque année en France, atteints de malformations cardiaques.

Plus de 150.000 enfants et adultes cardiaques congénitaux, opérés ou non, désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence. Selon l’ANCC, les malformations cardiaques  sont la première cause de mortalité infantile.

Le Professeur Christian CABROL et le Professeur Alain FRAISSE, président de la Filiale de Cardiologie Infantile et Congénitale de la Société Française de Cardiologie soutiennent cette journée qui souhaite informer sur son existence, pour en faire un succès et permettre de changer l’image des cardiaques congénitaux, pour que le jour de la Saint Valentin reste vraiment la journée de « tous les cœurs ».

Son but, explique, Marie Paule Masseron, présidente de l’ANCC n’est pas de faire appel à la générosité publique mais d’aider à la prise de conscience que personne n’est à l’abri d’une naissance d’un enfant cardiaque. Les bébés cardiaques congénitaux sont souvent confrontés dès la naissance aux séjours à l’hôpital, aux interventions et rapidement aux difficultés d’intégration, difficulté pour trouver une nourrice, une crèche, ensuite l’intégration scolaire où la fatigue, le regard des autres enfants lorsqu’ils sont cyanosés, l’incompréhension de certains enseignants leur font prendre conscience de leur « différence ». Les familles ont souvent un sentiment d’isolement, de rejet parfois. La maladie, la différence, l’inconnu font peur, rappelle Marie Paule Masseron. C’est aussi un jour pour soutenir ceux qui sont directement ou indirectement concernés : les frères, les sœurs, les parents qui vivent l’angoisse de la maladie, la future maman qui vient d’apprendre qu’elle attend un bébé cardiaque.

Aider les cardiaques congénitaux à vivre comme tout le monde : Aider les adultes et les familles qui ont traversé tant d’épreuves physiques et morales, qui se sont battus pour survivre, faire partie de la société, étudier, travailler, vivre comme tout le monde. L’intégration dans le milieu du travail, l’accès à l’assurance, à l’emprunt, la maternité pour certaines femmes qui risquent leur vie à cause de leur pathologie…

Rendre hommage et faire reconnaître le travail des médecins, cardiopédiatres, cardiologues, chirurgiens, infirmiers, chercheurs. Sensibiliser les pouvoirs publics, les responsables politiques, les organismes sociaux aux problèmes rencontrés par les cardiaques congénitaux dans leur vie quotidienne afin qu’ils leur apportent aussi des solutions.

« Aidons nous les uns les autres, la charge de nos maux sera plus légère » est la devise de l’ANCC.

Source : Communiqué Marie Paule Masseron, présidente de l’ANCC, mise en ligne Maurice Chevrier le 14 février 2010 (Vignette AHA)

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Cette actualité a été publiée le 14/02/2010 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.