Rare Disease Day ou la journée des Maladies rares a lieu chaque année, le 28 février, cette année ce dimanche, pour sensibiliser grand-public et professionnels de santé à l’espérance de vie limitée des patients atteints par ces maladies, aux handicaps liés et aux limites de la recherche sur ces affections qui concernent moins d’une personne sur 2.000. Cet événement est coordonné par Eurordis, un regroupement international d’Associations et organisé, au niveau national, par les Associations qui rappelle qu’à ce jour, 25 % des patients atteints doivent patienter entre 5 et 30 ans pour que le diagnostic correspondant soit posé sur leur maladie.

Une maladie est considérée rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000. Il existe plus de 7.000 maladies rares qui, en France, concernent plus de 3 millions de personnes soit 1 personne sur 20, en réalité ! A 80% d’origine génétique, elles touchent en majorité les enfants, mais peuvent également se développer à l'âge adulte. Les indiv...