Halte aux idées reçues. C’était le thème français de cette Journée mondiale, le 11 avril 2008, journée destinée, dit l’association France Parkinson, à informer sur cette maladie et à faire entendre la parole et le vécu des malades et de leur famille.

A Paris, un colloque a réuni patients, aidants, professionnels de santé et représentants, institutions et pouvoirs publics. En régions, les 48 comités locaux avaient organisé des actions de proximité, forums, « journées porte ouverte » et distribution de livrets d’informations.

C’était une « Journée des idées reçues » : comment les combattre pour améliorer la vie des patients, qui en souffrent à travers le regard ou les propos des autres. Qu’entendent-ils ? « On m’a accusé d’être une simulatrice quand j’étais fatiguée, on a confondu ma maladie avec la maladie d’Alzheimer parce que je ne tremble pas, on ne croit pas que j’ai la maladie de Parkinson, on m’a dit d’arrêter de travailler immédiatement, j’ai 45 ans ! » : quelques-unes de ces idées fausses…

A partir de ces idées reçues, recueillies dans des groupes de parole de malades, aidants et soignants, France Parkinson présentera 12 points essentiels réhabilitant le vrai visage de la maladie, évoquant diagnostic, parcours de soins, image du patient, vie sociale et professionnelle, raisons d’espérer… et ce tristement fameux « regard des autres ».

Cette maladie neurologique chronique, caractérisée par la lenteur, la raideur et les tremblements lors des gestes et des déplacements, peut être bénigne ou très handicapante et douloureuse. Elle touche environ 150 000 personnes en France, 8 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Elle apparaît en moyenne à 60 ans, mais chez 10 % des moins de 45 ans.

Information : www.franceparkinson.fr.