L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG) a célébré par deux journées scientifiques en mai le 20^e anniversaire de sa création (15 septembre 1988). Il s’agit de l’AIRG-France, car ces dernières années des AIRG ont été crées en Suisse, Espagne et Belgique. Des patients et néphrologues impliqués dans celles-ci étaient présents lors de ces journées, auxquelles assistaient au total, plus de 200 patients et néphrologues.

Peu connues, voire inconnues, du grand public, ces maladies touchent en France 100 000 personnes et sont impliquées chez 10% des patients en insuffisance rénale. Maladies rénales extrêmement graves, elles aboutissent le plus souvent à l’insuffisance rénale terminale, nécessitant la dialyse et la transplantation. Informer, donner espoir aux familles, retarder l'évolution de la maladie et surtout espérer la mise au point de traitement grâce à la recherche qu’elle soutient, telles sont les missions de l’AIRG-France.

L'AIRG-France est reconnue d’utilité publique. Elle a été créée en 1988 sous l'impulsion du Pr Jean-Pierre Grünfeld et de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres. Elle est parrainée par l’acteur Richard Berry. Elle a trois missions :

- informer les patients, le corps médical et le public sur les maladies rénales génétiques, causes, conséquences sur le mode de vie des patients, sur la recherche sur ces pathologies ;

- aider les patients et leurs familles en leur offrant écoute et soutien ;

- soutenir la recherche sur les maladies rénales génétiques : depuis 2002, elle a permis la réalisation des 26 projets de recherche pour un montant global de 624 789 €.

AIRG-France. BP 78, 75271 Paris Cedex 06. http://www.airg-france.org.

Auteur : Maurice Chevrier, infirmier
Publié le 13 juin 2008