Difficultés de remboursement, inégalité et difficultés d’accès aux centres de référence, au travail ou au crédit mais aussi sentiment persistant de honte dans une société encore mal informée sur les maladies rares, ce sont quelques unes des conclusions de l’enquête qualitative réalisée par l’un des premiers bureaux d'études français* dans le domaine de la Santé Publique, de l'Economie de la santé et de l'Epidémiologie. Les résultats de cette enquête seront présentés lors d'une prochaine conférence organisée le 12 juin, par l’Association Solidarité Handicap “Autour des maladies rares”.

Dans le cadre de l’évaluation du Plan National Maladies Rares, le Comité d’Evaluation nommé par le Haut Conseil de la Santé Publique a souhaité la réalisation d’une enquête qualitative auprès de patients, afin d’évaluer l’impact du Plan sur le vécu de leur prise en charge. Cette enquête a été réalisée entre décembre 2008 et février 2009, auprès de 48 patients ou parents d’enfants atteints de lupus...