La loi créant une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie a été publiée au Journal officiel du mercredi 3 mars 2010. Cette allocation de 49 euros par jour, qui ne peut compenser  la perte de salaire, sera versée pendant 21 jours à une personne interrompant son activité professionnelle pour accompagner à domicile un proche en fin de vie. une loi qui devrait être revue sous un an et qui représente un coût annuel de 20 millions d'euros.

Pourront bénéficier de l’allocation : les ascendants, descendants, frères, sœurs, personnes partageant le même domicile mais aussi les "personnes de confiance". Cette allocation pourra être partagée entre plusieurs bénéficiaires.

Il s’agit de mettre en œuvre l’une des mesures phare de la mission d’évaluation de la loi Leonetti du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie. La loi Léonetti institue notamment que les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. « Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins. » .

Au-delà, la mission d’évaluation de la loi Leonetti, à l’issue de son rapport, avait fait plusieurs propositions parmi lesquelles la mise à l’étude de l’institution d’un congé d’accompagnement attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie. C’est chose faite avec le vote de la création de cette allocation d’accompagnement. Cette mesure a été intégrée dans le programme présidentiel de développement des soins palliatifs 2008-2012 piloté par le ministère de la santé et des sports.

Une étape importante dans l’amélioration de la qualité de la fin de vie, pour les malades comme pour leur entourage, est franchie avec la création de cette allocation qui doit également favoriser le retour à domicile des personnes en fin de vie, conformément à un souhait exprimé par la majorité de nos concitoyens. Cette proposition de loi a été adoptée par les deux assemblées dans un esprit de large consensus.

L’allocation peut être versée à plusieurs bénéficiaires, pour un même patient, pour une durée totale maximale de 21 jours. Lorsque la personne accompagnée à domicile doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. L’allocation cesse d’être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée (si la personne décède au cours des 3 semaines d’accompagnement). L’allocation est financée et servie par le régime d’assurance maladie dont relève l’accompagnant.

Un coût de 20 millions d'euros : L'allocation sera versée par le régime d'assurance-maladie de l'accompagnant, après accord du régime d'assurance-maladie du malade. La mesure devrait concerner 20.000 personnes par an, pour un coût total d'environ 20 millions d'euros.

Source : Communiqué du Ministère de la santé et J.O., mise en ligne Maurice Chevrier, Santé log, le 5 mars 2010 (Visuels santé log Soin à domicile N°10 copyright Fotolia).

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Cette actualité a été publiée le 06/03/2010 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.