La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques, à l’occasion de la journée mondiale contre la SEP, du 26 mai, publie les résultats d’une enquête d’opinion réalisée par Ifop, sur la perception de la maladie par le public. Une maladie que l’on sait très invalidante mais dont on ne connaît encore peu « l’origine » et les atteintes.

La Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques, reconnue et honorée par l’Académie Nationale de Médecine est issue de l’ARSEP (Association pour la recherche sur la Sclérose en Plaques) dont l’héritage est constitué de plus de quarante ans d’efforts déterminés à soutenir la Recherche, ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques et informer le public sur cette maladie.

Les résultats de l’enquête montrent que la perception de la SEP a évolué. En particulier, les jeunes, plus directement touchés par la maladie, sont aussi ceux qui la connaissent le moins bien. En revanche, 7 personnes sur 10 savent qu’il s’agit d’une maladie neurologique, et non d’une maladie de la peau, mais 1 jeune sur 2 (18 – 24 ans) pense que la sclérose en plaques n’est pas une maladie neurologique. Les jeunes évoquent une maladie du sang (24%), de la peau (13%) ou des voies respiratoires (6%). Les femmes, qui sont majoritairement touchées par la SEP (1 homme pour 2 femmes), sont aussi les mieux informées (73% contre 65% pour les hommes). L’ensemble de la population s’accorde sur le fait que la SEP est responsible de lourds handicaps (96%)- voir histogramme ci-contre-

La Sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière. C'est une maladie auto-immune et la plus commune des maladies neurologiques invalidantes chez l'adulte jeune. En France, 80 000 personnes seraient atteintes de SEP. Dans la plupart des cas, elle apparaît chez de jeunes adultes, entre 25 et 35 ans avec une proportion de 2/3 de femmes et 1/3 d'hommes. 4.000 nouveaux cas d'évènements inflammatoires démyélinisants sont diagnostiqués chaque année.

De nombreux facteurs en cause: Les données épidémiologiques confirment le caractère multifactoriel de la SEP, des facteurs génétiques, des facteurs environnementaux et infectieux.

Les facteurs génétiques semblent déterminer la prédisposition d'une personne à développer la maladie, mais leur rôle exact reste mal connu. Si 44% des répondants à l’étude pensent que la SEP est héréditaire, ce n’est pas le cas pourtant, même si dans 5% à 10 % des cas, plusieurs membres d'une même famille sont atteints.

Il existe probablement dans le déclenchement de la maladie une infection virale préalable qui survient soit dans l'enfance soit dans l'adolescence.

Le dynamisme de la recherche sur la SEP a permis la mise en évidence de nouveaux gènes de prédisposition, dont très récemment, un nouveau gène de prédisposition à la SEP, le gène VAV1, identifié chez le rat. Une étude menée sur 12.000 patients a permis de confirmer l’implication du gène VAV1 dans l’activation des lymphocytes T, impliqués dans l’évolution de la sclérose en plaques. Aujourd’hui, précise l’ARSEP, il reste environ 50% de la composante génétique de la maladie à découvrir.

Les nouvelles techniques d’imagerie doivent permettre prochainement d’évaluer, au niveau de chaque patient, l’ampleur de la démyélinisation, le caractère récent ou ancien des lésions, la perte tissulaire au sein de ces lésions et l’ampleur des processus de réparation tissulaire (remyélinisation).

De nouveaux traitements sont en cours de développement, certains médicaments ralentissent l'évolution de la maladie, agissent sur les poussées ou soulagent, mais il n’existe pas de traitement permettant de traiter définitivement.

Le développement de la pharmacogénétique ou l’étude de l’influence d’un profil génétique sur la réponse à un traitement permettra de mieux comprendre pourquoi certains patients atteints de SEP répondent mieux que d’autres à une thérapeutique et d’avancer vers des traitements à la carte. Un domaine dans lequel la Fondation ARSEP souhaite intensifier son action en vue de financer toujours plus de dossiers.

Source : Fondation ARSEP (vignette), adaptation du dossier et mise en ligne Maurice Chevrier, Santé log, le 28 mai 2010

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Cette actualité a été publiée le 28/05/2010 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.