SYNDROME SAPHO et PLAN NATIONAL MALADIES RARES : L’association AIRSS lance un appel à témoins
Actualité publiée le 05-03-2009
Maladies rares
Le Syndrome SAPHO est une affection rare, répertoriée comme maladie orpheline. L’estimation du nombre de malades en France pour le Syndrome SAPHO est comprise entre 800 et 2000 malades dont approximativement 200 cas répertoriés au sein du Service de Rhumatologie de l’hôpital BICHAT. Ceci situe la fréquence assez en dessous de l’estimation « habituelle » de 1 cas pour 10 000 habitants.
Qu’est-ce que le Syndrome SAPHO ?
Le Syndrome SAPHO est considéré comme une maladie autoinflammatoire, à composante génétique, susceptible de toucher les os, les articulations et la peau. Cette maladie peut être très douloureuse et invalidante. Il s’agit d’une maladie chronique parfaitement caractérisée, dont les manifestations osseuses représentent l’atteinte la plus typique, véritable pierre angulaire du diagnostic.
Depuis sa description il y a environ 20 ans, par le Pr. Marcel-Francis KAHN, le Syndrome SAPHO demeure une maladie méconnue du corps médical, une maladie engendrant à la fois handic...
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