AUTISME : Si mal détecté chez les plus âgés

Cette étude, menée au Royaume-Uni, par une équipe du King's College de Londres, dénonce une tendance à l’échelle européenne, et probablement sous-estimée dans d’autres régions du monde : l’autisme ou trouble du spectre autistique (TSA) reste mal détecté, mal diagnostiqué et mal traité, en particulier chez l’adulte. Cette méta-analyse, publiée dans l’Annual Review of Developmental Psychology conclut qu’environ 90 % des adultes autistes d'âge moyen et plus âgés ne sont toujours pas diagnostiqués.
89 à 97 % des adultes autistes âgés de plus de 40 ans ne sont pas diagnostiqués
C’est le résultat frappant de cette analyse, la plus grande du genre menée sur le sujet, avec des implications considérables en matière d’incidence d’autres problèmes de santé mentale et physique vs adultes non autistes du même âge, ainsi qu’en matière d'emploi, de relations interpersonnelles et de bien-être.
Seulement 0,4 % des recherches sur l'autisme menées depuis 1980 se sont concentrées sur les personnes d'âge mûr ou plus âgées.
L’étude, une revue de la littérature et une méta-analyse des recherches menées à ce jour, tente de mieux comprendre si les personnes autistes présentent des trajectoires de vieillissement différentes de celles de la population générale. Cette analyse révèle que :
-
plus de 89 % des adultes autistes de 40 ans et plus ne sont pas diagnostiqués ;
- c’est également le cas de 97 % des personnes âgées de 60 ans et plus ;
- il existe ainsi un écart important entre les taux de diagnostic des jeunes et des plus âgés.
L’un des auteurs principaux, le Dr Gavin Stewart, conclut : « nos estimations très élevées de sous-diagnostic suggèrent que de nombreux adultes autistes n'ont jamais été diagnostiqués et n'ont donc jamais pu bénéficier du soutien adéquat. Cela les a certainement rendus plus vulnérables aux maladies liées à l'âge et à l'isolement social ". L’étude relève d’ailleurs :
- des prévalences plus élevées, chez les adultes autistes, de maladies immunitaires, maladies cardiovasculaires, troubles neurologiques, troubles gastro-intestinaux, anxiété et dépression, ainsi que d’affections associées à l'âge avancé, telles que la maladie de Parkinson, les troubles cognitifs, l'ostéoporose et l'arthrite ;
- les personnes âgées avec TSA prononcé sont 6 fois plus susceptibles de souffrir d'idées suicidaires, de pensées autodestructrices et d'automutilation ;
- 4 fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic de démence précoce que les personnes non autistes ;
- leur espérance de vie moyenne est réduite de 6 ans, les personnes autistes atteignant 75 ans vs 81 ans pour les non autistes ;
- enfin, ces chiffres déjà dramatiques sont certainement faussés en raison des taux élevés de sous-diagnostic ;
- les adultes autistes rencontrent aussi des obstacles pour bénéficier d'un soutien médical, devant naviguer dans des systèmes qui ne leur sont pas adaptés. Ces obstacles incluent des aspects associés aux traits autistiques, tels que des difficultés de communication et des sensibilités sensorielles, ainsi que des inquiétudes quant à la continuité des soins, une méconnaissance des services accessibles et une compréhension limitée de l'autisme à l'âge adulte par les cliniciens eux-mêmes ;
- outre ces résultats dégradés de santé, ces personnes rencontrent des difficultés en matière d'emploi avant la retraite, de relations interpersonnelles et de qualité de vie ;
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ces résultats suggèrent également que ces groupes plus âgés ont systématiquement été négligés et sous-représentés dans les études.
L’un des auteurs principaux, le Dr Francesca Happé, professeur de neurosciences cognitives à l'Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience (IoPPN) du King’s College, conclut : « Comprendre les besoins des personnes autistes au fur et à mesure qu'elles vieillissent est un problème de santé publique mondial urgent. À mesure que les personnes autistes vieillissent, la nature des défis auxquels elles sont confrontées évolue.
Nous devons agir ».
Ces conclusions soulignent le besoin crucial de mener davantage d'études encore afin d'améliorer les prises en charge et les résultats pour ces groupes plus âgés. L’étude met en effet en évidence les défis importants auxquels sont confrontés les adultes autistes d'âge mûr et plus âgés dans de nombreux domaines, et identifie les obstacles à un soutien médical adapté à un vieillissement en bonne santé.
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