DÉMENCE : Oui; il est possible de sauver la qualité de vie

Linda Clare, Pr à l'Université d'Exeter explique que ces données sont utiles aux aidants et aux soignants qui prennent soin d’une personne atteinte de démence mais également aux politiques qui doivent pouvoir fixer des priorités dans les interventions permettant d’aider les gens à vivre le mieux possible avec la démence. Alors que de nombreuses études se concentrent sur la prévention et l’amélioration des traitements, il est également essentiel de savoir comment optimiser la qualité de vie des millions de personnes atteintes de démence à travers le monde.  

L'équipe d’Exeter a effectué une revue systématique et une méta-analyse des preuves disponibles sur les facteurs associés à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Au total, ce sont 198 études qui ont été retenues pour l’analyse, portant sur un total de plus de 37.000 participants. L’analyse révèle que :

• les facteurs démographiques tels que le sexe, le statut matrimonial, le niveau d’études, le revenu ou l'âge ne sont pas associés à la qualité de vie des personnes atteintes de démence ;
• les facteurs liés à une mauvaise qualité de vie comprennent une mauvaise santé mentale ou physique, des difficultés telles que l'agitation ou l'apathie, et des besoins de vie non satisfaits ;
• parmi les facteurs liés à une meilleure qualité de vie, viennent en priorité : les bonnes relations avec la famille et les amis, la participation à des activités sociales, la capacité de gérer ses activités quotidiennes ou l’autonomie, et les croyances religieuses ;
• mais ce n’est pas tout et de nombreux autres facteurs participent, à travers des associations faibles mais statistiquement significatives à la qualité de vie de ces personnes démentes : il s’agit notamment de nombreux aspects de la vie quotidienne, chacun ayant une influence modeste (comme le type de logement, le lieu de vie etc…).

Des facteurs prédictifs d’une bonne qualité de vie à venir ? Les données de la littérature restent très limitées sur le sujet, mais le meilleur indicateur s’avère l'évaluation initiale de la qualité de vie par la personne elle-même. Ce qui souligne à nouveau l'importance d'optimiser la qualité de vie dès les premiers stades de la vie avec la démence.

Quelques remarques des auteurs : « Maintenir une vie sociale saine et faire les choses que vous appréciez est important pour la qualité de vie de tout le monde ». « Les personnes atteintes de démence ont le droit de continuer à vivre une vie qu'elles aiment ». « Nous avons besoin que toute la société s'unisse pour que les personnes atteintes de démence soient comprises et restent capables de continuer à contribuer à la vie de leur communauté ».