AMYOTROPHIE SPINALE: L'exosquelette qui fait marcher les enfants
C’est le premier exosquelette du monde développé pour les enfants atteints d’amyotrophie spinale. L’objectif, est non seulement d’aider les enfants à marcher, et parfois pour la première fois, mais aussi d’éviter le développement d’une sclérose définitive. La technologie développée et brevetée conjointement par le Conseil national espagnol de la recherche (CSIC) et une start up, Marsi Bioniks, sera prochainement utilisée en physiothérapie dans les hôpitaux pour éviter les effets secondaires associés à la perte de la mobilité.
L'amyotrophie spinale est l'une des maladies neuromusculodégénératives les plus graves chez les enfants, et si son incidence est très faible, elle entraîne des taux élevés de mortalité chez les bébés et les enfants. La maladie est d'origine génétique et entraîne une faiblesse musculaire générale progressive. Cette perte de force musculaire entraine, chez l'enfant une incapacité dramatique à marcher puis des dysfonctionnements multiples, osseux, musculaires ou même respiratoires. - L'amyotrophie spinale de type 1 est la forme la plus sévère, diagnostiquée au cours des premiers mois de vie. Les bébés atteints iront rarement au-delà de l'âge de 18 mois. - L'exosquelette a été conçu pour la prise en charge du type 2, diagnostiqué entre les 7 à 18 premiers mois de vie l'enfant. Les enfants atteints ne seront jamais capables de marcher et ce manque de mobilité devient rapidement critique. - Le « type 3 » est diagnostiqué après les 18 mois de vie, les symptômes peuvent rester légers jusqu'à l'adolescence, avec, dans ce cas, une espérance de vie normale, mais une qualité de vie très réduite.
L'exosquelette est destiné aux enfants âgés de 3 à 14 ans. Un des défis pour cet exosquelette était de lui donner toute capacité d'adaptation aux changements neuromusculaires dont l'atrophie musculaire associés à la maladie au fil du temps. Le modèle comprend ainsi des joints intelligents qui permettent son adaptation aux symptômes de chaque enfant, et à leur évolution avec le temps. Le corset est constitué de tiges longues de soutien de type orthèses, ajustées pour maintenir les jambes et le torse de l'enfant. Quant aux articulations, une série de moteurs intégrés imitent les muscles humains et apportent à l'enfant la force nécessaire pour se tenir debout et marcher. Enfin, une série de capteurs, un contrôleur de mouvement et une batterie de 5 heures d'autonomie viennent compléter le système.
L'objectif des équipes est donc de permettre à ces enfants atteints, de bouger et d'éviter ainsi toute la série de comorbidités de cette incapacité à se tenir debout et à marcher.
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