AIDANTS NATURELS : Sous-diagnostiqués, sous-traités, sous-soutenus

Les aidants doivent être mieux soutenus et mieux soignés !

Les aidants encourent un risque cardiovasculaire accru : « Ils doivent être mieux soutenus », c’est le crédo de cette équipe et de l’auteur principal de l’étude, Heather Tulloch, chercheur au Département Prévention et Réadaptation cardiaques de l’Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa : « Les aidants naturels sont essentiels à la gestion de la santé cardiovasculaire des patients et constituent une ressource inestimable qui contribue énormément au système de santé. Les personnes qui soignent leurs partenaires peuvent faire l'expérience elles-aussi d’un risque cardiovasculaire supplémentaire, un risque qui devrait être mieux reconnu et que nous devons prévenir ».

De la détresse au risque cardiaque : cet examen narratif des données issues de la psychologie de la santé et de la science met en évidence les facteurs directs (physiologiques, par exemple) et indirects (comportementaux, émotionnels) qui expliquent comment la détresse des aidants mène à ce risque cardiovasculaire accru :

• Les aidants naturels sont plus susceptibles de continuer à fumer ;
• Ils sont moins susceptibles de pratiquer une activité physique en raison du manque de temps pour leurs loisirs ;
• leur régime alimentaire a tendance à être plus riche en graisses saturées, ce qui entraîne un IMC plus élevé ;
• ils consacrent moins de temps à leurs soins personnels et adoptent des comportements médiocres en matière de santé ;
• ils éprouvent fréquemment des troubles du sommeil ;
• ils observent mal leurs traitements.

En conséquence, les aidants présentent des niveaux plus élevés de symptômes dépressifs, un fardeau physique et financier, une tension dans les relations sociales et un niveau réduit de bien-être psychologique.

Un risque d'hypertension et de syndrome métabolique directement lié au nombre d’heures travaillées : il est courant que les aidants fournissent plus de 14 heures de soins par semaine pendant plus de 2 années consécutives (Leurs soins, non rémunérés seraient estimés à plus de mille milliards de dollars aux États-Unis et en Europe).

Améliorer la santé cardiovasculaire du patient et de l’aidant : les chercheurs soutiennent que c’est possible en améliorant déjà la qualité de la relation patient-aidant. Le concept décrit ici est celui du « Healing Hearts Together », un programme éducatif de renforcement des relations destiné aux patients et à leurs aidants. Basé sur la théorie de l'attachement soit de liens émotionnels étroits, le programme guide le « couple » patient-aidant dans l’échange d’informations sur la santé cardiaque, le partage de l’expérience des maladies chroniques préexistantes et la communication claire autour des besoins de partage et de réconfort. C’est ce partage patient-aidant qui permet d’améliorer la satisfaction des deux acteurs et la résolution de problèmes.

Des améliorations dans les relations, la santé mentale et la qualité de vie, sont alors signalées par l’ensemble des patients de leurs aidants : « Prises ensemble, les interventions axées sur le couple patient-aidant dans un contexte de réadaptation cardiaque constitue une approche efficace à réduire la détresse des aidants et à améliorer les résultats de santé du patient. C’est une opportunité nouvelle que de prendre soin de ceux qui prennent soin de leurs proches. Il est important que les professionnels de la santé reconnaissent le fardeau des aidants et agissent de concert avec eux.

Les effets préjudiciables de l'expérience des aidants sont plus importants chez les aidants d'âge moyen, ceux qui font partie de cette « génération sandwich », en âge de poursuivre une activité professionnelle avec laquelle ils concilient cette prestation régulière de soins pour un proche, un enfant ou un partenaire. Les aidants masculins ont également plus de difficulté à adopter le point de vue de la société sur les soins, ils se sentent comme « invisibles » et assimilent parfois plus difficilement le rôle soignant. Bref, certains sous-groupes d’aidants apparaissent, avec cet examen de la littérature, encore plus vulnérables.

« Nous sommes confrontés à une montée en puissance considérable de ce fardeau à porter par nos aidants. Les aidants sont sous-diagnostiqués, sous-traités et sous-soutenus », concluent les chercheurs.