AIDANTS : Leur répit fait la qualité de vie du proche aidé

Le droit au répit qui permet à l'aidant familial de se libérer du temps pour se reposer et son accès aux différentes solutions d’aide au répit triplent presque la possibilité de décès à domicile du proche aidé, en soins palliatifs, conclut cette équipe d’une équipe spécialisée en gériatrie, de l’Université McGill. La recherche offre un précieux aperçu aussi des actions mises en œuvre au Québec pour un accès équitable à des soins palliatifs et à une fin de vie de qualité.

L’étude a d’ailleurs été soutenue par le ministère de la Santé du Québec dans le cadre de son plan d'action pour un accès équitable aux soins palliatifs. Elle visait à identifier les facteurs les plus importants pour éviter que ces patients en soins palliatifs subissent un transfert vers un hôpital ou un centre de soins palliatifs dans leurs derniers jours.

Les soins de répit sont des solutions professionnelles développées et mises en œuvre maintenant dans de nombreux pays pour permettre aux aidants naturels de prendre de courtes pauses. Ces répits se révèlent essentiels pour éviter l’épuisement de l’aidant et favoriser ainsi la fin du proche aidé à domicile.

L’étude analyse 6.000 dossiers de patients, âgés en moyenne de 76 ans, en soins palliatifs à domicile entre 2015 et 2024, 73 entrevues avec des patients, des aidants, des prestataires de santé et des décideurs politiques de santé publique, révèle que les patients sont, lorsque leur aidant a accès à ces solutions de répit,

2,7 fois plus susceptibles de décéder à domicile.

Parmi les facteurs les plus importants favorisant la fin de vie à domicile, figurent ainsi :

l’accès de l’aidant au « répit » ;
mais aussi, l'accès rapide pour le patient aux soins infirmiers ;
une aide quotidienne voire continue à l'hygiène ;
une surveillance continue et un soulagement de la douleur.

De nombreuses études ont montré que les patients en soins palliatifs, atteints d'une maladie grave préfèrent passer la fin de leur vie à domicile. Cependant, dans les faits et dans les pays riches, moins d’1 patient en soins palliatifs sur 10 décède à domicile, en raison de la complexité et de la continuité des soins.

« Une approche des soins palliatifs et de fin de vie à domicile qui répond aux besoins physiques, psychologiques, spirituels et sociaux des patients et de leurs aidants peut permettre aux patients de rester à domicile plus longtemps et de décéder à domicile lorsqu'ils le souhaitent », explique l'auteur principal, Kelley Kilpatrick, professeur en recherche et pratiques novatrices en sciences infirmières à l'École de sciences infirmières à l'Université McGill.

Cette approche nécessite cependant de :

investir dans les solutions et services de répit ;
réduire la rotation des équipes de soins à domicile afin d'instaurer la confiance et une continuité des soins pour les patients ;
normaliser les services à l'échelle nationale, afin que les patients ne soient pas désavantagés par leur lieu de résidence ;
former et mobiliser des infirmières praticiennes spécialisées pour apporter un soutien adapté à ce groupe de patients et au soin à domicile.