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CANCER parental : Comment informer les enfants sur la maladie

Actualité publiée il y a 1 année 1 semaine 5 jours
ESMO
Les enfants de patients atteints de cancer sont trop souvent exclus du parcours de soins (Adobe Stock 333205342)

Les enfants de patients atteints de cancer sont trop souvent exclus du parcours de soins, suggère cette recherche présentée au Congrès ESMO (European Society for Medical Oncology) 2021. L'annonce d'un diagnostic de cancer modifie brutalement et durablement le cours de la vie quotidienne de la famille et pas seulement du parent qui la reçoit. Une communication et un soutien vis-à-vis des enfants, adaptés à cette situation sensible, fait partie d’une prise en charge globale et sociale de la maladie. Cependant, les parents, déjà considérablement touchés par l’annonce du diagnostic, restent souvent démunis face à ce besoin. Ces chercheurs montrent toute l’importance de communiquer avec les enfants, car cette communication, lorsqu’elle est adaptée, apporte une protection contre les effets traumatiques du diagnostic et de ses suites.

 

On estime que chaque année, environ 5 millions de personnes âgées de 20 à 54 ans sont diagnostiquées avec un cancer, à un moment de leur vie où elles sont le plus susceptibles d'élever des enfants. L'impact du cancer parental sur le développement de l'enfant varie en fonction de l'âge de l'enfant et de l'évolution de la maladie, mais aussi, et surtout de la manière dont l'enfant a été informé puis inclus dans le parcours de soins de son parent.

L’auteur principal, le Dr Sinen Korbi, auteur principal de l’étude souligne que l’annonce d’un tel diagnostic aux enfants et la réponse à la détresse que cela peut leur causer est l’une des tâches les plus difficiles pour les parents, au moment même où ils sont confrontés à la gestion de leurs propres émotions face à la maladie. Pourtant, selon ces experts, « les perspectives psychologiques actuelles soutiennent un certain degré d'information aux enfants sur la maladie de leurs parents et sur la possibilité de leur mort et considèrent cette information comme

une démarche utile et protectrice contre des effets traumatiques ».

Le silence et l'ignorance ne sont pas bénéfiques quand un parent a un cancer : certes, il existe une résistance sociale et culturelle qui s'oppose à ce type de dialogue avec les enfants ; c’est d'ailleurs l’une des conclusions de cette enquête menée auprès de 103 patients en Tunisie, dont :

 

  • près de 90 % rapportent des difficultés de communication au sujet de la maladie du parent,
  • plus de 40% font le choix de ne pas révéler toute la vérité sur leur maladie ;
  • de nombreux parents soutiennent qu'ils protègent l'équilibre psychosocial de leurs enfants en les protégeant de la réalité de la maladie : c’est l’affirmation de 7 des 18 parents qui, dans cette enquête, déclarent avoir choisi de cacher entièrement la vérité à leurs enfants ;
  • 96% des participants observent des changements de comportement chez leurs enfants, allant de l'anxiété et de la dépression aux difficultés scolaires en passant par la violence et la toxicomanie ;
  • 9 parents ont consulté un pédopsychiatre.

 

Apprendre à communiquer avec les enfants : l’étude met ainsi en lumière la nécessité d'accroître les connaissances et d'améliorer les protocoles de communication sur la maladie aux enfants, qui doivent pouvoir construire leur propre interprétation de la vie et pour cela, rester en contact avec la réalité. Le risque de traumatisme pour l’enfant est élevé face à la mort d'un parent à cause du cancer. La communication avec les enfants sur la maladie devrait donc être un processus continu, préparatoire, qui, idéalement, commencerait peu de temps après l'annonce du diagnostic et comprendrait des questions pratiques sur l'organisation de la vie, après le décès du parent. Enfin, ces conversations clés doivent être abordées d'une manière adaptée à l'âge et à la personnalité de l'enfant, et pour cela, les parents doivent pouvoir faire appel aux conseils de professionnels de la santé et des services sociaux.

 

De prochaines recherches vont tenter de cerner les conséquences traumatiques du silence, face à la maladie. Un silence d’autant plus préjudiciable, concluent les auteurs, que, dans de nombreux cas, la rémission est au bout du parcours de soins.

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