FIN de VIE : Les aidants familiaux en première ligne

La perte totale d’autonomie du proche induit des conflits familiaux inévitables

Des pistes de réflexion pour la prise de décision en fin de vie : l’équipe a constaté que l'autonomie est la question centrale dans la prestation de soins en fin de vie. Elle suggère ainsi que les aidants recourent à plusieurs stratégies, notamment à la communication, au soutien de professionnels ou d’autres membres de la famille et à des soins personnels, pour les aider à régler les conflits familiaux. Ces conflits, très stressants, peuvent également conduire à un changement positif, soutient l’auteur, qui espère ici apporter un esprit positif à la prise de décision en fin de vie.

L’autonomie, le point de rupture : l’analyse de données fournies par des aidants participant à un essai clinique, d’entretiens avec des aidants qui prenaient activement soin d'un proche dans un centre de soins palliatifs, a permis d'étudier la manière dont ces aidants procédaient en cas de conflit familial sur les soins à apporter au proche en fin de vie. Un thème central émerge, celui de l'autonomie. La plupart des tensions et des conflits s’avèrent liés à la question de savoir « qui a le contrôle ». La tension est décrite en termes simples : un aidant raconte l'insistance de son père pour rester indépendant et décrit cette insistance comme « un fardeau ». Lorsque son père cesse de lutter pour rester autonome, ce fardeau s’allège. Dans un autre exemple, un aidant décrit la difficulté des frères de son proche, son partenaire, à réaliser la sévérité de son état de santé et le niveau d’aide et de soins dont il a besoin. Ce manque de reconnaissance entraîne une tension exacerbée pour l’aidant lors de la prise en charge.

Éviter complètement les conflits n'est pas la solution, car c'est un objectif irréaliste, soulignent les chercheurs. L’aidant doit donc « faire face » mais peuvent aussi s’appuyer sur les soignants, s'entretenir régulièrement par exemple avec les personnels en soins palliatifs ou les soignants à domicile. Les professionnels de santé peuvent aider les aidants dans les protocoles à mettre en place. Si ces personnels de santé, dont les infirmières ne sont pas forcément témoins des conflits liés aux soins du proche en fin de vie, ils peuvent être témoins de réactions symptomatiques d'un conflit familial. Leurs observations peuvent faciliter la reprise d’un dialogue, réduire les conflits familiaux et la détresse psychologique des aidants en ces moments difficiles.

Enfin, les aidants ne doivent pas s’interdire d’évoquer leurs besoins et leurs préoccupations aux autres membres de la famille. Ce partage permet aussi d’améliorer leur expérience du soin et de réduire leur détresse émotionnelle.