ÉPILEPSIE : De nouvelles recommandations pour les formes sévères

Ces lignes directrices 2023 pour les centres et services spécialisés dans l'épilepsie

prennent en compte les dernières données de la littérature, notamment celles publiées depuis la dernière mise à jour des dernières lignes directrices il y a plus de 10 ans. En plus des progrès de la médecine et au-delà de la gestion des crises, s’est accomplie toute une évolution vers la prise en compte du bien-être général. Cela comprend la prise en charge des affections comorbides comme l’anxiété et la dépression, une meilleure communication entre le patient et l’équipe soignante et la lutte contre les disparités en matière de santé au sein de la communauté épileptique. Enfin, ces recommandations sont basées sur une revue et un examen des données probantes et reflètent le consensus d'un groupe multidisciplinaire de 41 experts, dans différentes spécialités, dont des soignants, des techniciens d’imagerie et des biologistes, des neuroradiologues, des infirmières praticiennes, des neurochirurgiens, des travailleurs sociaux et des représentants de patients …

Toujours vers une prise en charge globale et personnalisée : ces lignes directrices vont aider les centres et les services spécialisés des hôpitaux à mettre en œuvre les ressources nécessaires pour fournir ce niveau de soins complets.

52 recommandations couvrent toute la gamme de soins d'épilepsie de haute qualité, de l'évaluation des patients, aux options thérapeutiques et à la gestion ambulatoire des maladies chroniques. Ces nouvelles recommandations mettent en exergue l’importance

• des équipes de soins multidisciplinaires;
• de la coordination des soins, pour le diagnostic comme pour  la prise en charge des patients.

De nouvelles directives : pour la première fois, les lignes directrices recommandent aux centres et aux services spécialisés de :

• proposer des tests et des conseils génétiques ;

• fournir davantage d’éducation thérapeutique aux patients ;
• accorder une plus grande attention aux patients de minorités lus défavorisées ;
• de coordonner les soins via un « coordonnateur » qui organise et facilite des soins multidisciplinaires ;
• proposer un dépistage en santé mentale (portant, notamment, sur l’anxiété, la dépression et les difficultés d’apprentissage, des troubles plus fréquents chez les patients épileptiques) ;
• s’attaquer aux disparités et aux inégalités en matière de santé au sein de ce groupe des patients épileptiques.

« Toutes les recommandations ont rapidement atteint un consensus malgré la diversité des experts, ce qui souligne qu’elles reflètent bien les retours d’expériences et les connaissances des différentes spécialités et services de santé. Nous souhaitons améliorer la qualité des soins à tous les niveaux pour les personnes épileptiques : ces patients n’ont souvent que des options de traitement limitées, nous devons pouvoir offrir un ensemble complet de soins ».