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AUTOPSIES médico-scientifiques: Indispensables au progrès médical

Actualité publiée il y a 4 années 8 mois 4 jours
Académie de Médecine

L’autopsie médico-scientifique (distincte de l’autopsie médico-légale et du don d’organe ou de tissu à la science ou à visée thérapeutique) est en voie de disparition en France chez l’adulte et l’enfant. C’est le premier constat de cette enquête de l’Académie de médecine, qui a recensé, pendant 8 mois, en 2013, le nombre d'autopsies scientifiques menées en France. Le second est leur utilité incontestable mais oubliée et non reconnue, alors qu'elles révèlent un nombre non négligeable d’erreurs diagnostiques, parfois majeures et multiples, ayant échappé aux techniques d’investigation les plus modernes. Forte de ces nouvelles données, l’Académie de Médecine tire la sonnette d'alarme : « Laisser mourir l'autopsie médico-scientifique c'est hypothéquer gravement le progrès médical ».

L'utilité de cet acte, comme celle de la foetopathologie bien plus largement pratiquée, est pourtant incontestable pour la santé publique et l'épidémiologie: il révèle un nombre non négligeable d'erreurs diagnostiques, parfois majeures et multiples ayant échappé aux techniques d'investigation les plus modernes; il est nécessaire au diagnostic de certaines maladies et à certaines recherches… L'Académie nationale de Médecine rappelle les dispositions réglementaires qui en garantissent l'éthique. Elle analyse les causes de sa désaffection: réglementation parfois mal adaptée, tabous sociologiques, raisons religieuses erronées, croyance tant des médecins que des familles en l'infaillibilité des techniques modernes de diagnostic ante-mortem qui contraste, dans une société imprégnée de multiples cultures, avec la remise en question du pouvoir médical et la crainte de poursuites judiciaires. S'y ajoutent le coût de l'autopsie, des techniques modernes qui doivent lui être associées et de la mise aux normes des salles d'examen. L'Académie nationale de Médecine rappelle enfin la raréfaction des spécialistes de cette pratique et son absence du cursus d'enseignement médical. Elle préconise six mesures susceptibles de remédier à cette situation.


Introduction

L'autopsie médicale et scientifique permet seule, dans un nombre non négligeable de cas [1-4] de connaître avec certitude la -ou les- cause(s) de la mort et d'en analyser le mécanisme. Contribuant au progrès médical, à l'épidémiologie et à la prise de précautions indispensables, elle a été considérée comme un indice de qualité des soins et un élément de la veille sanitaire [4-9]. Pourtant, l'autopsie des adultes comme celle des enfants devient exceptionnelle en France, u point de parler de «déclin» ou de «mort annoncée» [5,7]. Les causes et les conséquences de ce «déclin» sont analysées. Seule l'autopsie médicale et scientifique (appelée ici «autopsie») de l'adulte ou de l'enfant et les actes de foetopathologie sont abordés en excluant l'autopsie médico-légale (motif judiciaire), le don du corps à la science ou le prélèvement d'organe à visée thérapeutique.

Apport au progrès de la médecine et «déclin» de l'autopsie

L'ouverture des corps a été pratiquée au moins depuis 3.000 ans av. J.-C. : la momification était fréquente en Egypte. En 280 ans av. J.-C., l'Ecole d'Alexandrie (Erasistrate et Hérophile) réalise des dissections de criminels condamnés à mort. A partir de 460-370 av. J.-C., ces pratiques régressent car Hippocrate considère la médecine comme une branche de la philosophie et préfère le raisonnement à l'expérience. A la Renaissance, le renouveau de la dissection (Vésale, Léonard de Vinci…) accélère les connaissances anatomiques. Au 19e siècle, l'autopsie, ou vérification anatomique, base de la méthode anatomo-clinique, devient une exigence. Dès la fin du siècle, considérée comme une observation passive, voire archaïque, elle est concurrencée par la physiologie, la biochimie, la microbiologie…Avec l'immunologie, la génomique et, plus encore, l'imagerie médicale… ses apports paraissent dépassés... Par ailleurs, les réticences à l'autopsie, qui met en cause le tabou de l'intégrité du corps et heurte certaines pratiques religieuses funéraires, augmentent dans nos sociétés, même si ces réserves concernent moins l'autopsie fœtale (foetopathologie) que celle de l'enfant ou de l'adulte, comme le montre l'enquête que nous avons réalisée. En 2013, 588 autopsies d'adultes, 433 d'enfants et 6.541 actes de foetopathologie ont été recensés en France métropolitaine.

Principales dispositions législatives et réglementaires.

Alors que la famille pouvait s'opposer à une autopsie[1], deux décrets de 1947 stipulent que «dans les établissements hospitaliers figurant sur une liste établie par le ministre de la santé, si le médecin chef de service juge qu'un intérêt scientifique ou thérapeutique le commande, l'autopsie et les prélèvements pourront, même en l'absence d'autorisation de la famille, être pratiqués sans délai, après contrôle de la mort»[2]. L'article 16 du Code civil protège les droits des personnes sur leur corps. L'article L. 1232-1 du Code de la santé publique indique que «les prélèvements d'éléments du corps humain et la collecte de ses produits ne peuvent être pratiqués sans le consentement préalable du donneur. Ce consentement est révocable à tout moment». L'article précise : «Le prélèvement d'organes sur une personne dont la mort a été dument constatée ne peut être effectué qu'à des fins thérapeutiques ou scientifiques. Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l'inscription sur le registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. Si le médecin n'a pas connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes, éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés. Les proches sont informés de leur droit à connaître les prélèvements effectués. L'agence de Biomédecine est avisée, préalablement à sa réalisation, de tout prélèvement à fins thérapeutiques ou à fins scientifiques[3]». En outre, l'article L.1232-5 stipule: «les médecins ayant procédé à un prélèvement ou à une autopsie médicale sur une personne décédée sont tenus de s'assurer de la meilleure restauration possible du corps».

Le code substitue au mot «famille» (des lois de 1976 et 1994) le mot «proches». Cependant, la Loi n°2002 du 4 mars 2002 introduit la notion de «Personne de confiance»: toute personne majeure peut désigner une personne habilitée à être consultée lorsqu'elle est hors d'état d'exprimer sa volonté et à l'accompagner durant son séjour hospitalier. Cette possibilité est, en fait, trop rarement exploitée. En pratique, le recueil d'une éventuelle opposition exprimée de son vivant par la personne décédée s'est souvent transformé en demande d'une autorisation de sa famille. De plus, aucun texte réglementaire (à l'exception de la loi bioéthique d'août 2004), ne mentionne le terme «autopsie» pour reconnaître la cause d'un décès. Il est en règle fait mention de «prélèvement à visée scientifique».

De multiples autres réglementations interviennent. Elles relèvent par exemple du Code des Communes (la période pendant laquelle le transport de corps sans mise en bière est autorisé a été porté de 24 à 48 heures, ce qui se révèle insuffisant pendant les fins de semaine) ou encore des normes d'hygiène et de sécurité dans les lieux de prélèvement (salles d'autopsie et chambres mortuaires)[4].

S'il convient de distinguer, au point de vue juridique, les autopsies médico-scientifiques, les dons de corps à la science et les autopsies médico-légales [15], en réalité, leurs pratiques et leurs besoins techniques sont souvent voisins.

L'autopsie est très utile [1- 13, 16]. Elle permet d'abord, en effet, de mettre en évidence un nombre insoupçonné d'erreurs diagnostiques dont la connaissance permettra aux soignants de les éviter ultérieurement. A titre d'exemple, la méta-analyse de 31 études internationales (5.863 patients morts en services de soins intensifs) rapportées de 1966 à 2011 signale au moins une erreur diagnostique dans 28 % des cas. Cette erreur avait eu un impact direct sur le décès dans 8 % des cas [3]. Des erreurs diagnostiques majeures ont été relevées chez 31 % des patients décédés dans un service parisien en 2004 [2]. L'autopsie est, de plus, nécessaire au diagnostic d'affections transmissibles comme la maladie de Creutzfeldt-Jakob [5].

L'autopsie médicale et scientifique s'est donc conformée à l'éthique biomédicale moderne [17, 18] : prouver son intérêt [1-13], se doter de règles de bonnes pratiques selon les conditions définies par la loi [15], préserver le respect de la personne et de ses proches dans la plus grande transparence [12].

Etat des lieux en France

En 2011, le nombre d'adultes autopsiés recensés par le Registre national automatisé des refus de prélèvements s'élevait à 601 (0,11 % des décès) [5]. En 2013, l'enquête de l'Académie de médecine a permis de dénombrer 588 autopsies d'adultes et 433 d'enfants en France métropolitaine ainsi que 6.541 actes de foetopathologie. Les autopsies se pratiquent sur tout le territoire, grâce, parfois, à certains réseaux (mort subite du nourrisson, Neuro-CEB, neuropathologie de la maladie de Creutzfeldt-Jakob). Les actes sont effectués essentiellement dans les CHU (34/41 des centres ayant répondu à l'enquête).

Etat des Lieux à l'Etranger : En Europe, le nombre d'autopsies diminue considérablement. En Angleterre 10% des patients décédés dans les hôpitaux universitaires sont autopsiés, ce qui révèle une importante régression par rapport à la situation antérieure [8]. En Autriche, ce pourcentage est passé de 35% en 1990 à 17% en 2009 [17]. En Suisse il est plus bas (chute à 7% en 2005 dans un hôpital universitaire de Genève) [13]. En Allemagne, l'autopsie porte sur seulement 2% des patients décédés [18]. Les chiffres restent cependant très supérieurs à ceux qui sont observés en France. En Belgique, la tendance est inverse: au seul hôpital Erasme de Bruxelles, 219 autopsies médico-scientifiques ont été effectuées en 2011, 193 en 2012, contre 60 en 1998. Aux Etats-Unis, le pourcentage de décès suivis d'une autopsie médico-scientifique est passé de 16,9% en 1972 à 4,3 % en 2007 [17].

Déclin : des causes multiples [5, 9- 13]

· Les causes religieuses

Les familles invoquent souvent la religion, même si aucune interdiction dogmatique à l'autopsie n'existe dans les principales religions [12, 19]. Pour respecter l'interdiction de la profanation du corps qu'elles prescrivent, il convient de faire valoir une «exception d'autopsie» selon E Hirsch [12], associée bien entendu au respect du corps. La générosité est valorisée par le Christianisme. L'acte est accepté, dans la mesure où son utilité est démontrée, par les autorités religieuses de l'Islam et du Judaïsme. Le Bouddhisme impose un délai de trois jours pour laisser l'âme se détacher du corps. Quant aux tziganes, ils sont formellement opposés à l'autopsie. Quelle que soit la religion, ce sont la plupart du temps de multiples «impensés» (tabous…) qui perturbent les familles [5].

· Les prescripteurs

Les prescriptions d'autopsie par les cliniciens se raréfient [5, 7, 8, 10-13]. Les progrès des investigations in vivo, notamment morphologiques (radiologiques, isotopiques…) et biologiques, réduisent les incertitudes diagnostiques, bien que ces techniques soient prises en défaut dans un pourcentage non négligeable de cas [4]. S'y ajoute de plus en plus la crainte des conséquences judiciaires des découvertes d'autopsie. Elle paraît pourtant peu justifiée : en France, les condamnations pénales prononcées à la suite d'une erreur médicale confirmée par autopsie médico-légale sont rares (6 en 2011, 11 en 2012, 6 en 2013). Aux Etats-Unis, l'autopsie a, au contraire, apporté dans 20% des cas des éléments utiles pour la défense du clinicien [21, 22]. En fait, demander à une famille endeuillée l'autorisation d'une autopsie (en théorie, obtenir son témoignage quant à sa connaissance de l'absence d'opposition du défunt à son autopsie) est, pour nombre de médecins, très délicat. La méconnaissance des circuits administratifs pour obtenir l'autorisation ne facilite pas les démarches. Il n'existe aucune formation médicale au dialogue avec une famille endeuillée, l'un des actes les plus difficiles, sinon le plus difficile du métier de soignant. Les cliniciens ne savent plus solliciter une autopsie alors même que le demandeur doit s'impliquer lui-même dans la réalisation et le suivi de l'acte [2, 9, 10].

· Les réalisateurs (anatomo-pathologistes)

L'absence de motivation des anatomo-pathologistes hospitaliers qui réalisent les autopsies est patente: consommateur de temps, l'acte n'est pas valorisé.[5] De plus, l'exposition possible à des agents infectieux (hépatite virale, SIDA, maladie de Creutzfeldt-Jakob) conduit certains anatomo-pathologistes à refuser l'acte. L'assistance du personnel de chambre mortuaire aux médecins a été réduite par la réglementation[i]. Actuellement, ce personnel (aides-soignants et plus rarement infirmiers) assure l'accueil des familles et prépare les corps des défunts. Il assiste le médecin en préparant le matériel nécessaire à l'autopsie, dépose le corps sur la table et procède parfois, sous contrôle médical, à la restauration tégumentaire après l'autopsie[6] [23]. Les fonctions des agents de service mortuaire, précisées par le Répertoire des métiers de la Fonction publique hospitalière de 2014, ne comportent pas l'autopsie, même s'il est précisé que les agents ont des «relations professionnelles avec les médecins anatomopathologistes et foetopathologistes pour les autopsies».[7] Le personnel des chambres mortuaires revendique aujourd'hui un élargissement de sa formation et de ses prérogatives et demande la création d'un nouveau métier (technicien d'autopsie).

· Les raisons économiques

L'autopsie, non mentionnée dans la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM), n'est pas considérée comme un acte médical et n'est pas incluse dans la T2A, système de financement des établissements de santé défini par les «actes de soins» réalisés. Elle est reconnue, à l'APHP, par une cotation hors Nomenclature (BHN) de 130 euros chez l'adulte alors que le coût réel est estimé entre 1000 et 1500 euros (sans que soit inclus le coût de l'ensemble des techniques effectuées sur les prélèvements). En pratique, chez les adultes, l'acte n'est facturé ni aux proches ni à l'assurance du patient décédé. De plus, aucune enveloppe budgétaire n'existe ni dans le cadre des missions d'enseignement, de recherche, de référence et d'innovation (MERRI), ni dans le cadre des missions d'intérêt général et d'aide à la contractualisation (MIGAC). Pour ces raisons, les directeurs d'établissements ont fermé les salles d'autopsie dont la mise aux normes est coûteuse. C'est, plus généralement, le coût de la prise en charge post mortem qui demande à être évalué [24].

Un cas particulier: la fœtopathologie

Née dans la décennie 1970-1980, elle ne concernait alors que les grandes malformations externes (trisomie, anencéphalie)[8]. Elle est aujourd'hui bien plus pratiquée, mieux acceptée et soutenue que ne l'est l'autopsie de l'enfant ou de l'adulte (voir l'Enquête de l'Académie de Médecine). L'autopsie des fœtus[9], associée à celui du placenta, recherche la cause de l'échec d'une grossesse évitant qu'il ne se reproduise lors d'une grossesse ultérieure. En cas d'IMG, l'autopsie fœtale permet d'identifier des anomalies non détectées en période anténatale dans 23 à 40% des cas, de modifier le diagnostic final dans 35 à 55% des cas et enfin de faire évoluer le conseil génétique dans 12 à 35% des cas. Elle est, de plus, un outil de «veille sanitaire» (par exemple pour le dépistage d'agents tératogènes environnementaux (tératovigilance)) et permet la constitution de registres de malformations, l'établissement de données auxologiques (de croissance) précises, les recherches sur le développement embryo-fœtal normal et pathologique et la caractérisation du spectre lésionnel des syndromes polymalformatifs (variabilité phénotypique), améliorant en retour le dépistage prénatal de ces pathologies.

Un exemple de Centre de référence

Le service d'Anatomie pathologique neurologique du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière est le plus important centre d'autopsies médico-scientifiques de l'adulte de France (1/4 des autopsies d'adultes). Il effectue des autopsies (générales ou sélectives du système nerveux) en liaison étroite avec des Centres de Ressources Biologiques dans une enceinte L3. Centre de référence des agents transmissibles non conventionnels ou «Prions» (ATNC) de l'Institut de Veille Sanitaire (InVS), il coordonne le réseau national de neuropathologie de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (DGS). Il couvre ainsi l'ensemble du territoire métropolitain. Il a initié le GIE Neuro-CEB permettant la recherche sur des échantillons de tissu nerveux. Le financement est obtenu par partenariat diversifié[10].

La place de l'autopsie virtuelle

Mise au point en 2007 à l'université de Berne [25, 26], elle utilise l'imagerie par tomodensitométrie (TDM), la résonnance magnétique (IRM) et/ou l'angio-scannographie post-mortem. Une étude a montré que l'angiographie couplée au scanner permettait dans 87% des cas un diagnostic là où l'autopsie médicale traditionnelle y parvenait dans 80% des cas [25]. Des prélèvements percutanés guidés par l'imagerie permettent des études anatomo-pathologiques, microbiologiques, génétiques…Cette technique serait particulièrement utile chez les fœtus macérés ou lors de suspicion de malformation cérébrale en fœtopathologie car le cerveau très fragile est parfois difficile à examiner macroscopiquement. Le risque de transmission d'agents infectieux est réduit à la condition d'utiliser des appareils dédiés. Les résultats de l'autopsie virtuelle, prometteurs, doivent cependant être plus largement évalués [25, 26]. Les premières études laissent penser qu'elle ne remplace pas l'autopsie classique [25]. Elle en est un complément utile, voire scientifiquement [4] et éthiquement nécessaire. Des installations dédiées aux actes post-mortem au sein des plateaux techniques sont donc souhaitables. Les coûts d'investissement et de fonctionnement doivent être chiffrés.

Conclusions

Les normes d'hygiène et de sécurité, modifiées en fonction du rapport de l'IGAS sur la thanathopraxie[11] se sont imposées - ou vont s'imposer - aux plateaux techniques d'autopsie. Il est déjà possible de réaliser des autopsies de qualité dans les CHU et dans un certain nombre de grands CH (environ 80 établissements). Il est possible de mettre en place un système en réseau régional ou inter-régional couvrant l'ensemble du territoire. Les centres de référence existants dont la compétence est très spécialisée (foetopathologie et neuropathologie) doivent être conservés. Il est souhaitable de prévoir quelques nouveaux centres de référence comportant des équipes mobiles permettant une intervention locale. Le financement de cette organisation serait assuré par un MIGAC et/ou MERRI. Elle serait évaluée tous les deux ans.

Les textes législatifs n'ont donc pas à être modifiés : il convient d'appliquer strictement la déclaration systématique de la «personne de confiance» lors de toute hospitalisation afin de simplifier la demande d'autopsie, de faciliter le transport de corps sans mise en bière, de former des aides techniques à l'autopsie. Il faut, enfin, éduquer tant les médecins que l'ensemble des personnels hospitaliers, soignants et administratifs, et aussi le grand public, en donnant un message simple: l'autopsie est utile à la connaissance exacte des causes de décès, et les découvertes qu'elle permet ne sont pas, par essence, prévisibles. Cet acte généreux profitera aux prochains malades.

L'Académie de médecine recommande que :

1. les autopsies soient pratiquées dans les centres hospitaliers agréés en collaboration avec un réseau régional ou inter régional. Ce schéma pourrait s'appuyer sur certains Centres de Référence Spécialisés existants et des équipes mobiles ;

2. leur financement soit assuré au titre des MIGAC et/ou MERRI ;

3. l'autopsie soit mentionnée parmi les index de qualité des soins hospitaliers et les outils de veille sanitaire ;

4. lors de toute hospitalisation soit mise en œuvre rigoureusement la déclaration de la «Personne de confiance» (ou du représentant légal pour ce qui concerne les mineurs), afin de faciliter une éventuelle demande d'autopsie ;

5. l'ensemble du personnel hospitalier, soignant et administratif, soit sensibilisé à l'importance majeure de l'autopsie médico-scientifique malgré les apports des techniques modernes d'investigation;

6. soient mises en œuvre des campagnes d'information sur l'utilité des autopsies en santé publique et pour la recherche scientifique.

L'Académie saisie dans sa séance du mardi 7 avril 2015, a adopté le texte de ce rapport avec 69 voix pour, 1 voix contre et 6 abstentions.

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