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Journée mondiale de la SCLÉROSE en plaques: Vivre avec, 1.000 visages témoignent

Actualité publiée il y a 7 années 3 mois 3 semaines
World MS Day

Saviez-vous qu'on ne connaît pas la cause et qu'il n'existe pas de traitement pour la sclérose en plaques? La Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), célébrée le 30 mai, souhaite apporter une prise de conscience mondiale de la manière dont la maladie affecte ainsi, lourdement, la vie de plus de deux millions de personnes à travers le monde. Lancée en 2009 dans 67 pays, la Journée est aujourd’hui célébrée dans près de 80 pays et chacun peut y participer et y contribuer par l’intermédiaire des différents sites de réseaux sociaux.

La Journée mondiale 2012 est construite autour de 1.000 visages ou 1.000 personnes atteintes de SEP qui ont toutes à vivre avec la SEP. Ces 1.000 patients racontent leur propre histoire de vie avec la maladie, pour la partager et mieux soutenir ainsi les plus de 2 millions de personnes affectées par la maladie. Chacun a la possibilité de créer une carte postale, ou sa représentation de la maladie et de faire part de son expérience personnelle. Pour mieux sensibiliser le public à la SEP.


Créée à l'initiative de la Fédération Internationale de la Sclérose en Plaques (MSIF -Multiple Sclerosis International Federation) l'objectif est aussi d'attirer l'attention des médias et des institutionnels sur les besoins des personnes atteintes de SEP.

La SEP touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde, selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). En France, on estime à 80.000 le nombre de personnes atteintes. L'âge moyen de déclenchement de la maladie est de 29 ans avec une prépondérance féminine (Source Inserm 2008) puisqu'il y a 1.7 femmes atteintes pour 1 homme. C'est la première cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune. La maladie se caractérise par une réaction inflammatoire développée contre la myéline du SNC (système nerveux central) et détériore ainsi la qualité des influx nerveux. Dans la plupart des cas, cette maladie évolue par poussées avec apparition de un ou plusieurs signes neurologiques (manque de force, fourmillements, baisse de la vue...) qui régressent totalement ou partiellement en quelques semaines.

La recherche: Le diagnostic de la SEP est facilité aujourd'hui par les progrès médicaux en termes d'imagerie mais fait également l'objet de recherches sur de nouveaux tests. L'IRM a permis de définir des critères diagnostics évocateurs de la SEP mais, face au coût élevé de cet examen, certaines recherches s'orientent vers des tests moins coûteux et indolores comme l'étude du liquide lacrymale (recherche de bandes oligoclonales) ou la TDM du nerf optique. La recherche sur la maladie, ses causes génétiques, ses modes de progression, de nouveaux traitements, est dynamique, avec, récemment, l'espoir des thérapies de remyélinisation ou de nouvelles molécules qui protègent la myéline.

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