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THALIDOMIDE et dysmélie: Lancement d'un réseau d'entraide mondial

Actualité publiée il y a 8 années 2 mois 3 semaines
DysNet

C’est un ambitieux projet de communauté en ligne fondée par des survivants du thalidomide, un médicament utilisé il y a une cinquantaine d’années comme sédatif et anti-nauséeux, notamment chez les femmes enceintes, responsable de graves malformations congénitales aux membres. Ce réseau lancé le 21 mai, souhaite aujourd’hui rassembler qui vise à unifier les personnes souffrant d'anomalies des membres à travers le monde.

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Cette nouvelle communauté en ligne va rassembler les milliers de familles à travers le monde qui sont touchées par des anomalies congénitales des membres ou dysmélie. Le site internet DysNet fournit des informations à jour, diffuse toute une série d'études et de recherches difficiles à trouver par ailleurs et de la documentation historique. Chacun est encouragé à participer à la base de données en ligne, à partager son expérience et les ressources dont il pourrait disposer et qui peuvent être utiles à d'autres personnes touchées.


Car cette année marque le cinquantième anniversaire de la génération « Thalidomide » : L'initiative est celle d'un groupe de patients, âgés d'une cinquantaine d'années qui ont réalisé qu'il y avait beaucoup de personnes plus jeunes, dans le monde, avec des malformations congénitales des membres avec qui ils pouvaient partager leurs expériences de vie. Ce groupe, qui a formé une organisation pan-Européenne et non gouvernementale nommée EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre) a déjà réuni des connaissances qu'il souhaite aujourd'hui pouvoir partager avec de nombreux autres petits groupes de support à travers toute l'Europe et le reste du monde.

Avec le lancement du site DysNet, les différentes associations seront en mesure de partager leurs ressources dans le monde entier. Björn Hakansson, président et trésorier d'EDRIC, a déclaré : « Les Thalidomidiens sont déterminés et ont dû résoudre de nombreux problèmes au cours de leur vie. Nous souhaitons aujourd'hui insuffler cette attitude volontaire aux générations futures affectées d'anomalies aux membres ». Le site sera disponible dans les cinq principales langues européennes (anglais, français, allemand, italien et espagnol) et permettra ainsi de dépasser la barrière de la langue.

DysNet lance également une communauté sur RareConnect, une communauté de maladies rares gérée par EURORDIS, l'organisation européenne des maladies rares, et NORD, l'organisme national des syndromes rares.

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